И.Д. Булюбаш

Нижегородский НИИ травматологии и ортопедии Минздрава России, Нижний Новгород

В обзоре представлены цели, задачи и принципы проведения психообразовательных программ для пациентов со спинномозговой травмой. Акцентирована необходимость предоставления информации в соответствии с индивидуальными особенностями пациентов. Особое внимание уделено участию в таких программах членов семьи пациента. Рассмотрено содержание психообразовательных программ и средства, которые используются для предоставления информации.
Ключевые слова: спинномозговая травма, реабилитация, потребность в информации, психологические образовательные программы, качество жизни.

Сведения об авторе:
Булюбаш Ирина Дмитриевна – к.м.н., старший научный сотрудник, ФГБУ «ННИИТО» Минздрава России, г. Нижний Новгород, отделение реабилитации

Psychoeducational Programs for Patients with Spinal Cord Injury

I.D. Boulyubash

N.Novgorod Science and Research Institute for Traumatology and Orthopedics

In the review the goals, objectives and principles of psychoeducational programs for patients with spinal cord injury have been presented. It highlights the need to provide information in accordance with the individual characteristics of patients. Particular attention is paid to patient’s family participation in such programs. The paper reviews the contents of psychoeducational programs and tools that are used to provide information.
Keywords: spinal cord injury, rehabilitation, informational needs, psychoeducational programs, quality of life.

===

Психологические образовательные программы для пациентов – цели и задачи

Течение и прогноз различных заболеваний в значительной мере определяется приверженностью пациента лечению (регулярный прием препаратов, контроль состояния, изменение привычного поведения, сотрудничество с медперсоналом и др.), причем в лечении хронической соматической патологии, требующем постоянного контроля над состоянием своего здоровья, предусматривается равная ответственность врача и пациента [1].

Среди целей таких программ (или нозологических школ) называют: информирование пациента о симптомах заболевания, преодоление вредных привычек и формирование здорового образа жизни, организацию физической активности и рациональное питание, формирование поведенческих навыков по контролю за заболеванием (навык мониторинга своего состояния), побуждение пациентов к социальной активности, выработку адекватных стереотипов поведения в трудных ситуациях, изменение установок и ценностных ориентаций. Любая психологическая образовательная программа должна не только давать знания о своей болезни, но и оптимизировать поведение больных в отношении лечения и реабилитационных мероприятий для улучшения исхода заболевания [1, 3].

Предоставление необходимой информации пациентам с последствиями спинномозговой травмы (ПСМТ) – это неотъемлемая часть реабилитационной программы, имеющая своей целью увеличение способности к приспособлению к долговременным последствиям травмы [24–26, 31]. Образование пациентов является частью процесса реабилитации и в связи с этим необходима разработка обучающих стратегий для фасилитации успешного результата реабилитации [39]. Это особенно важно потому, что выписываясь из стационара домой после периода восстановительного лечения, пациент по разным причинам лишается возможности получить необходимую информацию от профессионалов [28].

Некоторые пациенты хотят принимать активное участие в процессе принятия решений или даже принимать решения самостоятельно. Это партнерский подход к лечению, основанный на принятии обоснованных решений (согласие пациента). Стремление к участию в принятии клинических решений зависит от возраста, уровня образования и тяжести заболевания, этнических и культурных различий. Люди также склонны выражать различные предпочтения в зависимости от обстоятельств, поэтому специалисты должны ориентироваться в том, какую позицию пациенты хотят занимать в отношениях с персоналом по поводу лечения. [14]. Это имеет существенное значение, поскольку приспособление пациентов с ПСМТ и качество их жизни позитивно связано с наличием собственных целей в жизни [38].

Психологические образовательные программы как способ удовлетворения потребностей пациента в информации

Особое внимание в психологической образовательной программе должно быть уделено познавательным и информационным потребностям пациентов, поскольку индивидуальные особенности познавательных потребностей играют важную роль в обучении новому поведению у пациентов с ПСМТ. Это особенно важно потому, что знание пациента о своей патологии может предотвратить развитие многих вторичных осложнений. При этом пациенты в первую очередь предпочитают получать такую информацию непосредственно у специалистов, а во вторую очередь – из интернет-источников (при малой доступности специализированной помощи). Важно понимать, какая именно информация необходима сразу после травмы и через некоторое время после нее [32]. Таким образом, в психологической образовательной программе должны участвовать как специалисты по нейротравме, так и психологи. Целью работы медперсонала с информационными потребностями пациента является улучшение его здоровья, которое происходит путем выбора действий, основанных на ориентирующей его информации специалистов [10, 11].

Информационные потребности влияют также на мотивацию и поведение пациентов в приспособлении к инвалидности [40]. Они связаны с демографическими характеристиками: возрастом, полом, социоэкономическим статусом, особенностями частной жизни, убеждениями, предпочтениями и особенностями приспособления. Различия в информационных потребностях определяются навыками и возможностями пациентов. Особые потребности имеют малограмотные пациенты, пациенты с нарушениями зрения и слуха, пациенты не говорящие на языке данной страны. В этом случае информация должна соответствовать типу потребностей. По сообщениям пациентов на первом этапе (при установлении диагноза) они предпочитают практическую информацию, поддерживающую принятие решения о лечении. Более глубокая и более специфическая информация будет нужна позже, когда фокус внимания пациента окажется на самопомощи и долговременном прогнозе [14].

Отсутствие удовлетворения информационных потребностей приводит к снижению осознанности и понимания своего состояния у пациентов с тяжелыми состояниями. Семьи пациентов также нуждаются в частой и качественной коммуникации с медперсоналом [34]. Для того чтобы потребности пациентов с хроническими патологиями могли влиять на процесс лечения, разработано понятие «Life care planning» – «План ухода за пациентом» – динамический документ, который учитывает и планирует текущие и будущие потребности пациентов, переживших тяжелые травмы или страдающих хроническими болезнями [5]. Пациенту и семье предоставляются письменные материалы, уменьшающие неправильное понимание сути патологии и необходимой помощи пациенту [7].

Участие семьи в психологических образовательных программах для пациентов с ПСМТ

Известно, что пациенты с большей семейной поддержкой в меньшей степени страдают от посттравматических осложнений при ПСМТ [6]. Члены семьи пациента с ПСМТ на долгое время становятся основными ухаживающими и помощниками пациента, в связи с этим семья становится полноправным членом реабилитационной команды. Таким образом, для профилактики развития вторичных осложнений семья пациента должна принимать активное участие в психологических образовательных программах [13, 23, 33].

Долговременной целью участия в психологических образовательных программах является реинтеграция пациента в общество, оптимизация отношений между членами семьи и пациентом, между пациентом, семьей и реабилитационным персоналом. Если члены семьи не участвуют в таких встречах наряду с пациентами, то их собственные потребности и проблемы не получают своего разрешения, что существенным образом сказывается на отношениях с пациентами.

Фокусы внимания групповых встреч, проводимых в клиент–центрированном подходе зависят от контекста, и во многих случаях цель встречи выбирает пациент. Первичная цель – позволить личности сориентироваться, наметить цели и разработать свою реабилитационную программу как участнику реабилитационной команды. Фасилитатором процесса является психолог или социальный работник. Процедура предусматривает определение ожиданий, целей и ответственности участников, понимание особенностей группового процесса и занимаемых участниками ролей [22]. Персонал, проводящий групповые встречи, должен владеть определенными коммуникационными навыками, уметь разрабатывать цели, владеть техникой мотивационного интервью и разрешения конфликтов, а также навыками работы с группой [22].

Содержание психологической образовательной программы для пациентов с ПСМТ

Психологическая образовательная программа проходит в форме интерактивных бесед на определенную тему, в ходе которых пациенты и психолог обсуждают специфические потребности и проблемы пациентов со спинальной травмой. Вопросы и проблемы (в рамках темы) поднимаются пациентами и используются психологом и персоналом для обеспечения наиболее эффективной помощи пациенту. Она может реализовываться в индивидуальной и групповой форме (тренинг). Одной из возможностей удовлетворения потребности в информации являются группы самопомощи и группы поддержки (уже на амбулаторном этапе лечения). Участники таких групп сообщают о пользе от обмена чувствами, информацией, опытом и практическими решениями. Групповая поддержка полезна также для повышения доверия, способности справиться с ситуацией и лучшего функционирования семьи. В таких группах участвуют не только пациенты, но и их близкие (родители, дети, супруги), а также ухаживающие за пациентами [14].

В какой именно информации нуждаются пациенты (содержание)? Чаще всего им необходимы реалистические представления о состоянии и прогнозе лечения, понимание результатов диагностики, знания о стратегиях самопомощи и профилактике осложнений, информация о лечении в данном медицинском учреждении и об альтернативных методах лечения, побочных эффектах и рисках. Они нуждаются также в легитимизации потребности в помощи и реализации своих интересов, информации о медицинском сервисе и его возможностях, о группах самопомощи, в знаниях о способах поиска достоверных источников информации по поводу лечения и реабилитации [14, 15].

С точки зрения G.Ahmadzadeh с соавторами (2010), содержание психологической образовательной программы должно соответствовать этапу приспособления пациента. В процессе проживания травмы авторами было выделено пять последовательных основных тем: горе, инвалидность, поддержка, новый Я, независимость. На первом этапе фокусом интервенций становится реакция горя по поводу потерь, на следующем – принятие инвалидности (как процесс), затем достижение самоподдержки и поддержки со стороны других людей, на четвертом этапе – усилия по принятию себя с ограничениями и, наконец, актуализация всего потенциала для достижения максимально возможной независимости [4].

Предложенная P.Kennedy (2009) групповая программа включает 7 тематических занятий, проводимых 2 раза в неделю, и имеет целью достижение эффективного копинга –способности справляться с травмой и управлять своей жизнью [29]. В условиях безопасной и благоприятной групповой среды пациенты могут обсудить свои чувства, проблемы и трудности вместе с психологом.

Первая встреча посвящена знакомству участников группы, а также изложению темы «стресс» (краткое популярное теоретическое изложение). Обсуждаются реакции на стресс, внешние и внутренние триггеры стресса, а также способы справиться со стрессом. Используются «домашние задания», заключающиеся в наблюдении за собой в периоды стресса и описании поведенческих стратегий, направленных на его регулирование.

На втором занятии обсуждаются эмоциональные реакции на травму (страх, тревога, гнев). Участников обучают пошаговой системе осознавания проблемных ситуаций, их характеристик, людей, которых можно попросить об изменении условий, возможностям адаптивного изменения собственного поведения. Акцентируется ориентация на разрешение проблем, включающая решение проблем, активное преодоление стресса, переоценку ценностей и изменение смысла ситуаций, развитие коммуникативных навыков.

Третье занятие ориентировано на обучение стратегии разрешения проблем. Решение любой проблемы состоит из нескольких этапов: определение проблемы, определение ее последствий, разработка возможных решений (методика «мозгового штурма»), выбор лучшего решения с оценкой последствий и недостатков, действие и оценка успешности решения. Участникам дается задание определить беспокоящие их ситуации и прописать возможные решения.

Четвертое занятие фокусируется на управлении эмоциональными состояниями. Обсуждаются способы самоподдержки – влияния на эмоциональное состояние.

Пятое занятие посвящено изменению негативного мышления и негативных убеждений. Рассматривается склонность к генерализации, автоматическим негативным мыслям, катастрофическому мышлению, бездоказательным выводам, «чтению мыслей» (негативным проекциям на окружающих), ответственности за события, не поддающиеся контролю.

На шестом занятии детально обсуждаются адаптивные стратегии преодоления стресса: принятие травмы, положительный рефрейминг, поиск социальной поддержки, конфронтация со стрессом и активное разрешение проблем. Одновременно акцентируются и неадаптивные стратегии преодоления стресса, такие как отрицание последствий травмы, пассивное ожидание улучшения, жалость к себе, экстремальное выражение эмоций, употребление алкоголя и психоактивных веществ.

Интерактивная беседа на седьмом занятии акцентируется на поиске социальной поддержки (и видах такой поддержки) и отношениях с близкими, друзьями и знакомыми. Особое внимание уделяется праву пациентов выражать свою точку зрения или мнение, изменять их, открыто выражать свои чувства, а также принимать решения, касающиеся собственной жизни.

Средства, используемые для работы в психологических образовательных программах для пациентов

Основными принципами информирования пациентов являются:

• Ориентация персонала на уровень медицинской грамотности пациентов [35]. Это предполагает первичную диагностику персоналом понимания пациентом рисков для разных видов патологий, наличие когнитивных, обучающих и социальных навыков для сохранения здоровья, критичность и способность к анализу имеющейся информации.
• Индивидуализация в преподнесении информации. Информационные потребности людей достаточно индивидуальны и могут быть диагностированы в диалоге с пациентом. Для специалистов важно иметь навыки слушания и время для того, чтобы адекватно реагировать на индивидуальные информационные потребности, удовлетворение которых является частью общего процесса принятия решений [11].
• Эмоциональная поддержка. Информация преподносится с максимальной эмоциональной чувствительностью и эмпатией [12].
• Информация подается таким образом, чтобы поддержать собственные решения пациента [12].

С целью повышения грамотности в области здоровья используются:

1. Информирование (брошюры, консультации) [14].
2. Обучение, особенно для малоинформированных пациентов [14].
3. Интернет – сетевые издания, специальные ресурсы с персонализованной информацией, сетью социальной поддержки, содержащие алгоритмы решения проблем и принятия решений [14].
4. Спецкомпании в масс-медиа [14].
5. Мультимедийные презентации, аудио- и видеоматериалы, раздаточные печатные материалы [1].
6. Специальные пособия, адресованные пациентам и ухаживающим (HANDBOOK FOR PATIENT AND FAMILY. Patient and Family Handbook – Spinal Cord Medicine. Frazier Rehab Institute – Louisville, Kentucky. Copyright 2009 );
7. Телекоммуникационные технологии (видеоконференции, Skype-консультации, вебинары), успешно применяющиеся в терапии пациентов с депрессией, тревогой, ПТСР [27]. В режиме видеоконференций могут работать группы медицинской, психологической и социальной поддержки [9, 16, 19, 30, 31, 36].

Результаты участия в психологических образовательных программах

Известно, что психологические образовательные интервенции улучшают клинические исходы и уменьшают время стационирования [12], а также улучшают качество жизни пациентов [17].

В реабилитации пациентов с травмами и заболеваниями опорно-двигательного аппарата психологические образовательные программы способствуют улучшению функциональных возможностей пациентов и субъективной оценки больными своего состояния, психоэмоционального статуса, нормализации сна, снижению симптомов депрессии, беспокойства, тревоги и общей утомляемости. Они дают пациентам необходимые механизмы и инструменты для формирования ежедневной стратегии борьбы со своим заболеванием, помогают контролировать его активность и в конечном итоге способствуют улучшению качества жизни [2]. Кроме того, пациенты с ПСМТ получают реалистические представления о том, что ожидает их после выписки из стационара, для чего предусматривается специальная подготовка [18]. Групповые программы фасилируют общение пациентов между собой и поддерживают общение со сверстниками [8]. В силу особенностей патологии такие программы адресованы не только пациентам с ПСМТ, но и длительно ухаживающим за ними родственникам или супругам, снижая их эмоциональное напряжение и способствуя уменьшению нагрузки [20, 37].

У пациентов с ПСМТ, посещавших психологические образовательные группы, увеличивается уровень субъективного контроля, и пациенты достигают лучшего результата в реабилитации, измеряемого уровнем независимости в повседневной деятельности (по сравнению с контрольной группой) [21].

Таким образом, организация психологических образовательных программ для пациентов с ПСМТ, уменьшающая риск вторичных осложнений, психоэмоциональных нарушений и повышающая качество жизни пациентов, может и должна стать одним из приоритетных направлений психологической реабилитации в условиях реабилитационного стационара.

Литература

1. Калягин А.Н. Организация нозологических школ для больных хронической сердечной недостаточностью. Сибирский медицинский журнал. 2009; 1: 56–59.
2. Орлова Е. В., Денисов Л.Н., Арсеньев А.О., Кошелева Н.М., Каратеев Д.Е., Насонов Е.Л. Клиническая эффективность образовательной программы для больных ревматоидным артритом. Научно-практическая ревматология. 2012; 2: 59–65.
3. Ширяева Р.Р., Хисматуллина З.Р., Исхаков Э.Р. Оценка эффективности образовательной программы по снижению модифицированных факторов риска хронических неинфекционных заболеваний у дерматологических больных в условиях стационара. Профилактическая медицина. 2011; 5: 12–16.
4. Ahmadzadeh G., Kouchaki A., Malekian A., Aminorro’aya M., Boroujeni A.Z. The process of confrontation with disability in patients with spinal cord injury. J. Nurs. Midwifery Res. 2010; 15 (Suppl 1): 356–362.
5. AllisonL. A. Life care planning for individuals with spinal cord injuries: Outcomes and considerations. Dissertation, Ohio State University, 2007.
6. Anson C.A., Stanwyck D.J., Krause J.S. Social support and health status in spinal cord injury. Paraplegia. 1993; 31: 10: 632-638.
7. Bernier M.J. Developing and evaluating printed education materials. A prescriptive model for quality. Orthopedic Nursing. 1993; 12: 6: 39–46.
8. Boschen, K.A., Tonack, M., & Gargaro, J. (). Long-term adjustment and community reintegration following spinal cord injury. International Journal of Rehabilitation Research. 2003; 26: 3: 157–164.
9. Braithwaite D.O., Waldron, V.R., Finn, J. Communication of social support in computer-mediated groups for people with disabilities. Health Communication. 1999; 11: 2: 123–151.
10. Burkell J.A., Wolfe D.L., Potter P.J., Jutai J.W. Information needs and information sources of individuals living with spinal cord injury. Health Info Libr. J. 2006; 23: 4: 257–65.
11. Cayton H. Better information, better choices, better health: Putting information at the centre of health. Quarry Hills, UK: Department of Health. 2004; 37.
12. Clark P.A., Drain M., Malone M.P. Addressing patients’ emotional and spiritual needs. Jt. Comm. J. Qual. Saf. 2003; 29: 12: 659–670.
13. Connolly M. A Perspective on the Origins of Family Group Conference, American Humane. 2004. – www.americanhumane.org/site/DocServer/ fgdm_FGC_origins_New_Zealand.pdf?docID=1901
14. Coulter A., Ellins J. Patient-focused interventions: a review of the evidence. London, The Health Foundation. 2006; 277.
15. Coulter A., Entwistle V., Gilbert D. Sharing decisions with patients: is the information good enough?. BMJ. 1999; 318: 7179: 318–322.
16. Della Mea V., Marin D., Rosin C., Zampa A. Web-Based Specialist Support for Spinal Cord Injury Person’s Care: Lessons Learned. International Journal of Telemedicine and Applications. 2012; 66,: 1: 1–7.
17. Devillard X., Rimaud D., Roche F., Calmels P. Effects of training programs for spinal cord injury. Ann. Readapt. Med. Phys. 2007; 50: 6: 480–498.
18. Dickson A., Ward R., O’Brien G., Allan D., O’Carroll R. Difficulties adjusting to post-discharge life following a spinal cord injury: an interpretative phenomenological analysis. Psychol. Health Med. 2011; 16: 4: 463–474.
19. Drainoni M.L., Houlihan B., Williams S., Vedrani M., Esch D., Weiner C., Lee-Hood E. Patterns of internet use by persons with spinal cord injuries and relationship to health-related quality of life. Аrch. .Phys. Med. Rehab. 2004; 85:11:. 1872-1879.
20. Elliott T.R.; Shewchuk, Richard M.; Richards, J. Scott Family caregiver social problem-solving abilities and adjustment during the inital year of the caregiving role.. J. Couns. Psychol. 2001; 48: 2. 223–232.
21. Fiedler K.E. An Evaluation of One Method of Enhancing the Perceived Control of Spinal Cord Injured Patients in a Rehabilitation Hospital. Dissertation University of Maryland, 1995.
Fronek P. The RAP in Rehabilitation: The Family Conference in Practice. SCI Psychosocial Process. 2008; 21: 1: 26–35.
22. Fronek P. Insights from the family conference: Observations in rehabilitation. Australian Social Work 2005; 58: 4: 395-406.
23. Gélis A., Stéfan A., Colin D., Albert T., Gault D., Goossens D., Perrouin-Verbe B., Fattal C., Pelissier J., Coudeyre E. Therapeutic education in persons with spinal cord injury: a review of the literature. Ann. Phys. Rehabil. Med. 2011; 54: 3: 189–210.
24. Gontkovsky, S.T., Russum, P., Stokic, D.S. Perceived information needs of community-dwelling persons with chronic spinal cord injury: Findings of a survey and impact of race. Disability and Rehabilitation. 2007; 29: 16: 1305–1312.
24. Gutman G.M. Characteristics, service needs and service preferences of younger adults with severe physical disabilities: Literature review. Vancouver, 1995; http://www.sfu.ca/uploads/page/08/GRC_012.pdf
25. Hailey D., Roine R., Ohinmaa A. The effectiveness of telemental health applications: a review. Сan J Psychiatry. 2008; 53: 11: 769–778.
26. Heinemann A.W., Wilson C.S., Huston T., Koval J., Gordon S., Gassaway J., Kreider S.E., Whiteneck G. Relationship of psychology inpatient rehabilitation services and patient characteristics to outcomes following spinal cord injury: the SCI Rehab project. J Spinal Cord Med. 2012; 35: 6: 578–92.
27. Kennedy P. Coping Effectively With Spinal Cord Injuries: A GROUP PROGRAM. Oxford University Press, Inc. 2009; 96.
28. Kessler D., Lewis G., Kaur S., Wiles N., King M., Weich S., Sharp D.J., Araya R., Hollinghurst S., Peters T.J. Therapist-delivered Internet psychotherapy for depression in primary care: a randomised controlled trial. Lancet. 2009; 374: 9690: 628–634.
29. Lindsey L.L., Kurilla, L.K., DeVivo, M.J. Providing SCI education during changing times. Spinal Cord Injury Nursing, 2002; 19: 1: 11–14.
30. Matter B., Feinberg M., Schomer K., Harniss M., Brown P., Johnson K. Information Needs of People With Spinal Cord Injuries. J. Spinal Cord Med. 2009; 32: 5: 545–554.
31. Moneymaker K. The Family Conferences. Journal of Palliative Medicine. February 2005; 8: 1: 157–157.
32. Nelson J., Kinjo, K., Meier, D., Ahmad, K., Morrison, R. When critical illness becomes chronic: informational needs of patients and families. Journal of Critical Care. 2005; 20: 2: 70–89.
33. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promotion International. 2000; 15: 3: 259–267.
34. Rodrigues M.P. C., Araujo T.C.C.F. Internet, Rehabilitation and Spinal Cord Injuries. Paidéia. 2012; 22: 53: 413–421. http://www.scielo.br/pdf/paideia/v22n53/en_13.pdf
35. Savundranayagam M.Y., Montgomery R.J., Kosloski K., Little T.D. Impact of a psychoeducational program on three types of caregiver burden among spouses. Int J Geriatr Psychiatry. 2011; 26: 4: 388–396.
36. Thompson N.J., Coker J. Krause J.S., Henry E. Purpose in life as a mediator of adjustment after spinal cord injury. Rehab. Psychol. 2003; 48: 2: 100–108.
37. Williams S. The role of patient education in the rehabilitation of people with spinal cord injuries. International J. Therapy and Rehab. 2008; 15: 4: 174–179.
38. Waters J. D. Learning Needs of Spinal Cord-Injured Patients. Rehab. Nursing. 1987; 12: 6: 309–312.